Privacyverklaring ASLP-register
Wij herzien onze privacyverklaring regelmatig en stellen eventuele nieuwe versies beschikbaar in de app van het ALSP-register. De verklaring is voor het laatst herzien op 22 november 2021.
In deze privacyverklaring hebben we het over 'u'. Als we 'u' schrijven, bedoelen we alle mensen die deelnemen aan het onderzoek. Dit omvat volwassenen met ALSP, hun verzorgers/gemachtigde en dragers van een CSF1R-mutatie.
Het ALSP-registeronderzoek
Welkom bij het ALSP-registeronderzoek.
Dit is een onderzoek naar adulte leuko-encefalopathie met axonale sferoïden en gepigmenteerde glia (ALSP).
We willen meer te weten komen over ALSP, zodat we de levens van de mensen met deze aandoening kunnen verbeteren.
Door wie wordt het onderzoek uitgevoerd?
Wij zijn Vitaccess Limited (Vitaccess), een onderzoeksbedrijf gevestigd in het VK. We voeren dit onderzoek uit in opdracht van Vigil Neuroscience, Inc. (Vigil), een biotechnologiebedrijf in de Verenigde Staten. Vitaccess treedt op als verwerker van de gegevens die namens Vigil worden verzameld.
Vitaccess treedt op als gegevensverwerker voor bepaalde gegevens die worden verzameld via de ALSP-registerapp. Wij zijn de gegevensverwerker voor alle gegevens die we verzamelen voor onze eigen doeleinden, waaronder statistische gegevens met betrekking tot de antwoorden van de vragenlijsten, analytische gegevens verzameld via de applicatie en andere informatie met betrekking tot tracering. In alle gevallen zijn de gegevens geanonimiseerd en wordt er geen informatie opgeslagen waarmee personen kunnen worden geïdentificeerd. Zie voor meer informatie het gedeelte 'Waarom worden mijn gegevens verzameld?' van deze verklaring.
Waarom worden mijn gegevens verzameld?
We verzamelen uw gegevens om het onderzoek uit te voeren:
om meer te weten te komen over ALSP en welke invloed ALSP heeft op de mensen die deze aandoening hebben en hun verzorgers;
voor de onderzoeksadministratie, bijvoorbeeld om een account voor u te kunnen aanmaken en om contact met u te kunnen opnemen over het onderzoek.
We kunnen uw gegevens ook voor andere doelen gebruiken:
om uw gebruik van de app van het ALSP-register bij te houden, om te controleren of deze op de juiste manier wordt gebruikt of om de app van het ALSP-register en onze systemen te onderhouden;
om te zien hoe mensen de app van het ALSP-register gebruiken, zodat we het gebruik eenvoudiger kunnen maken en om ons te helpen in de toekomst vergelijkbare onderzoeken op te zetten;
om onze rechten of die van Vigil te helpen beschermen of uit te oefenen, of om de wetgeving na te leven.
Welke gegevens worden er verzameld?
We verzamelen uw persoonsgegevens; dit kunnen onder andere de volgende gegevens zijn:
eventuele andere persoonsgegevens die u verstrekt tijdens uw deelname aan het onderzoek.
We kunnen ook gevoelige gegevens verzamelen over uw:
etniciteit. Daarmee kunnen we onderzoeken welke invloed etniciteit op ALSP heeft.
gegevens over uw gezondheid en ALSP. Hieronder kunnen gegevens over uw ALSP-symptomen, de behandeling ervan en de invloed ervan op uw leven en welzijn vallen.
Hoe worden mijn gegevens verzameld?
We verzamelen uw gegevens wanneer u de app van het ALSP-register gebruikt.
We verzamelen gegevens die u zelf invoert of die namens u door een verzorger/gemachtigde worden ingevoerd. Dit zijn onder andere gegevens die u invoert wanneer u zich inschrijft voor het onderzoek of meedoet door uw vragenlijsten in te vullen.
We kunnen ook gegevens over u verzamelen die u niet rechtstreeks invoert. Dit zijn onder andere gegevens over hoe u de app van het ALSP-register gebruikt, zoals hoelang u erover doet om vragenlijsten in te vullen en of u vragen heeft overgeslagen. We gebruiken de gegevens om de app van het ALSP-register gebruiksvriendelijker te maken.
Hoe worden mijn gegevens bewaard en beveiligd?
We zorgen ervoor dat uw gegevens veilig worden bewaard en privé blijven. Voordat we gegevens met Vigil delen, scheiden we de gegevens die we voor onderzoek gebruiken van gegevens waarmee u kunt worden geïdentificeerd. Dat betekent dat degenen die de onderzoeksgegevens bekijken, niet eenvoudig kunnen achterhalen wie u bent.
In uitzonderlijke omstandigheden kunnen we een sleutelcode gebruiken om de gegevens opnieuw te koppelen, zodat u kunt worden geïdentificeerd. Dat kunnen we doen als we een gezondheidsrisico ontdekken en daarover contact met u willen opnemen.
Uw naam of andere gegevens waarmee u kunt worden geïdentificeerd, worden niet gebruikt in presentaties of rapporten. We kunnen echter wel samengevoegde, geanonimiseerde gegevens uit het onderzoek publiceren.
We bewaren uw gegevens zolang het onderzoek duurt. We kunnen uw gegevens ook na afloop van het onderzoek bewaren:
voor onze eigen administratie of die van Vigil, waaronder het beschermen of uitoefenen van onze rechten of om wetgeving na te leven;
om bij te dragen aan het verbeteren van de app van het ALSP-register voor toekomstig onderzoek.
Zodra we uw gegevens niet meer nodig hebben voor de genoemde redenen, worden uw gegevens verwijderd.
Als u stopt met het onderzoek of als we uw deelname aan het onderzoek beëindigen, verzamelen we geen nieuwe gegevens over u, maar bewaren we wel alle gegevens die we al eerder hebben verzameld. Als u wilt dat we uw gegevens verwijderen, kunt u contact met ons opnemen.
Wie heeft toegang tot mijn gegevens?
We kunnen uw gegevens met andere mensen of instanties delen (zie de onderstaande tabel). Ook kunnen we uw gegevens doorsturen naar een land waar andere regels voor gegevensbescherming gelden dan in het land waar u woont. We zorgen ervoor dat uw gegevens altijd zijn beschermd volgens normen die vergelijkbaar zijn met die van het Verenigd Koninkrijk.
We kunnen uw gegevens met de volgende mensen en organisaties delen:
Wat zijn de wettige redenen voor het verzamelen van mijn gegevens?
In overeenstemming met de wet inzake gegevensbescherming moeten we wettige redenen hebben voor het verzamelen en gebruiken van uw gegevens. Deze zijn:
uw toestemming. Wanneer u zich inschrijft voor het onderzoek, vragen we u of uw verzorger om toestemming, namens Vigil, om uw gegevens voor het onderzoek te gebruiken. We gebruiken uw gegevens uitsluitend voor het onderzoek als we daarvoor toestemming hebben. Als u besluit uw toestemming in te trekken en u wilt dat we uw gegevens verwijderen, kunt u contact met ons opnemen. Dit heeft geen gevolgen voor de zorg die u voor uw ALSP krijgt.
als we een legitiem belang hebben. We kunnen legitieme belangen hebben om uw gegevens namens Vigil te gebruiken. Hieronder vallen onderzoeksadministratie, controleren van het juiste gebruik van de app van het ALSP-register en het beschermen van de rechten van Vigil. We kunnen ook onze eigen legitieme zakelijke redenen hebben om uw gegevens te gebruiken. Deze omvatten het onderhouden van de app van het ALSP-register en onze systemen en het beschermen van onze eigen rechten.
als er een wettelijke verplichting voor ons geldt. In sommige gevallen moeten we uw gegevens mogelijk verzamelen of delen om de wetgeving na te leven of Vigil te helpen de wetgeving na te leven.
Wat zijn mijn rechten?
Wetgeving inzake gegevensbescherming geeft u rechten met betrekking tot uw gegevens:
recht op inzage. U kunt ons vragen om een kopie van uw gegevens.
recht op correctie. U kunt ons vragen gegevens te corrigeren als u denkt dat deze onjuist zijn. U heeft ook het recht ons te vragen gegevens aan te vullen als u denkt dat deze onvolledig zijn.
recht op het wissen van uw gegevens. U kunt ons vragen uw gegevens te wissen.
recht op beperking van de verwerking. U kunt ons vragen ons gebruik van uw gegevens te beperken.
recht op bezwaar maken tegen de verwerking. U kunt bezwaar maken tegen ons gebruik van uw gegevens.
recht op gegevensportabiliteit. U kunt ons vragen uw gegevens naar u of iemand anders op te sturen in een bestandstype dat leesbaar is door een ander systeem.
Hoe kan ik contact opnemen?
Als u vragen heeft over het onderzoek, kunt u contact opnemen met Vitaccess:
E-mail
alsp@vitaccess.com
Post
Vitaccess
The Oxford Science Park
Magdalen Centre
Robert Robinson Avenue
Oxford
OX4 4GA, Verenigd Koninkrijk
Telefoon
+44 (0) 1865 818 983
Voor vragen over ons gebruik van uw gegevens kunt u contact opnemen met onze functionaris voor gegevensbescherming: dpo@vitaccess.com
Als u vragen heeft over uw rechten of die wilt uitoefenen, kunt u contact opnemen met Vigil:
E-mail
dataprivacy@vigilneuro.com
Post
Vigil Neuroscience, Inc.
300 Technology Square, 8th Floor
Cambridge, MA 02139, Verenigde Staten
Telefoon
+1 857-254-4445
Hoe kan ik een klacht indienen?
U kunt een klacht indienen bij uw plaatselijke autoriteit voor gegevensbescherming als u ontevreden bent over hoe we uw gegevens hebben gebruikt:
Online
https://www.autoriteitpersoonsgegevens.nl
Post
Autoriteit Persoonsgegevens
Postbus 93374
2509 AJ Den Haag
Nederland
Telefoon
070 888 85 00