Datenschutzhinweis zum ALSP-Register
Wir überprüfen unsere Datenschutzhinweise regelmäßig und stellen neue Versionen auf der ALSP-Register-App bereit. Die letzte Aktualisierung erfolgte am 22. November 2021.
In diesen Datenschutzhinweise sprechen wir über „Sie“. Mit „Sie“ sind alle Personen gemeint, die an der Studie teilnehmen. Dazu gehören Erwachsene mit ALSP, ihre Pflegepersonen/Vertreter sowie Träger der CSF1R-Mutation.
Die ALSP-Registerstudie
Willkommen bei der ALSP-Registerstudie.
Dies ist eine Forschungsstudie über Adulte Leukenzephalopathie mit axonalen Sphäroiden und pigmentierten Gliazellen (ALSP).
Wir versuchen, mehr über ALSP herauszufinden, damit wir dazu beitragen können, das Leben der von dieser Erkrankung betroffenen Personen zu verbessern.
Wer führt diese Studie durch?
Wir sind Vitaccess Limited (Vitaccess), ein Forschungsunternehmen mit Sitz im Vereinigten Königreich. Wir führen diese von Vigil Neuroscience, Inc. (Vigil) beauftragte Studie durch. Vigil ist ein biotechnologisches Unternehmen mit Sitz in den Vereinigten Staaten von Amerika. Vitaccess handelt als Verarbeiter der im Namen von Vigil erhobenen Daten. Vitaccess handelt als Datenverantwortlicher für einige über die ALSP-Register-App erhobenen Daten. Wir sind die Datenverantwortlichen für jegliche Daten, die wir aus eigener Veranlassung erheben. Dazu gehören statistische Daten im Zusammenhang mit den Antworten der Fragebögen, aus der App bezogene analytische Daten und andere Tracking bezogene Informationen, die in jedem Falle anonymisiert sind und keine persönlich identifizierbaren Angaben enthalten. Weitere Einzelheiten entnehmen Sie bitte dem Abschnitt „Warum werden meine Daten erhoben?“ innerhalb dieser Hinweise.
Warum werden meine Daten erhoben?
Wir erheben Ihre Daten, um die Studie durchzuführen:
um mehr über die Erkrankung ALSP und deren Auswirkungen auf das Leben der Menschen mit ALSP und deren Pflegepersonen herauszufinden.
zur Verwaltung der Studie, beispielsweise um ein Konto für Sie zu erstellen und um Sie über die Studie zu informieren.
Möglicherweise nutzen wir Ihre Daten auch aus anderen Gründen:
zur Nachverfolgung der Nutzung der ALSP-Register-App durch Sie und zur Überprüfung der richtigen Nutzung der App oder zur Betreuung der ALSP-Register-App und unserer Systeme.
um zu sehen, wie die ALSP-Register-App genutzt wird, damit wir die Nutzung der App vereinfachen können und damit wir in Zukunft Studien wie diese entwickeln können.
um uns dabei zu unterstützen, die gesetzlichen Rechte von Vigil oder von uns zu schützen oder nach ihnen zu handeln, oder um das Gesetz zu befolgen.
Welche Daten werden erhoben?
Wir erheben personenbezogene Daten über Sie. Dazu können folgende Angaben gehören:
jegliche weiteren personenbezogenen Daten, die Sie uns während Ihrer Teilnahme an der Studie möglicherweise bereitstellen.
Wir erheben möglicherweise auch sensible Daten über Ihre:
Ethnizität. Dies hilft uns dabei herauszufinden, wie die Ethnizität sich eventuell auf ALSP auswirkt.
Daten zu Gesundheit und ALSP. Dazu gehören möglicherweise Daten über die Symptome und die Behandlung Ihrer ALSP und über die Auswirkungen von ALSP auf Ihr Leben und Ihr Wohlbefinden.
Wie werden meine Daten erhoben?
Wir erheben Ihre Daten durch Ihre Nutzung der ALSP-Register-App.
Wir erheben Daten, die Sie direkt eingeben oder die eine Pflegeperson/ein Vertreter in Ihrem Namen eingibt. Das beinhaltet die Daten, die Sie eingeben, wenn Sie sich für die Studie registrieren, oder wenn Sie an der Studie teilnehmen, indem Sie Ihre Fragebögen ausfüllen.
Es kann auch sein, dass wir Daten von Ihnen sammeln, die Sie nicht direkt eingeben. Dazu gehören Daten darüber, wie Sie die ALSP-Register-App nutzen, beispielsweise wie viel Zeit Sie zum Ausfüllen der Fragebögen benötigen oder ob Sie Fragen auslassen. Wir verwenden die Daten, um die Nutzung der ALSP-Register-App zu vereinfachen.
Wie werden meine Daten sicher aufbewahrt?
Wir werden Ihre Daten sicher aufbewahren und vertraulich behandeln. Vor der Weitergabe an Vigil trennen wir die Daten, die wir für die Forschung verwenden, von Daten, die Sie identifizieren könnten. Das heißt, dass niemand, der sich mit den Forschungsdaten beschäftigt, einfach herausfinden kann, wer Sie sind.
In Ausnahmesituationen können wir einen Schlüssel zur Aufhebung der Anonymisierung verwenden, um Sie wieder zu identifzieren. Wir könnten dies tun, wenn wir Ihren Daten ein gesundheitliches Risiko entnehmen können und wir Sie deswegen kontaktieren müssen.
In Präsentationen und Berichten werden wir weder Ihren Namen noch andere Daten, die Sie identifizieren könnten, verwenden. Jedoch veröffentlichen wir möglicherweise gruppierte und anonymisierte Daten aus der Studie.
Wir werden Ihre Daten für die Dauer der Studie aufbewahren. Unter Umständen führen wir auch nach der Studie Aufzeichnungen über Sie:
um Aufzeichnungen für uns oder Vigil zu führen, zum Zweck des Schutzes oder der Ausübung unserer gesetzlichen Rechte, oder der Einhaltung der Gesetze.
zur Unterstützung der Verbesserung der ALSP-Register-App für zukünftige Forschungsprojekte.
Sobald wir Ihre Daten nicht mehr für die oben beschriebenen Zwecke benötigen, werden wir sie löschen.
Falls Sie aus der Studie austreten oder wir Sie aus der Studie herausnehmen, werden wir keine neuen Daten über Sie erheben, aber die schon erhobenen Daten werden wir behalten. Wenn Sie jedoch wünschen, dass Ihre Daten gelöscht werden, kontaktieren Sie uns bitte.
Wer wird auf meine Daten zugreifen können?
Wir teilen Ihre Daten möglicherweise mit andern natürlichen oder juristischen Personen (in der untenstehenden Liste angeführt). Möglicherweise verbringen wir Ihre Daten auch in ein Land, in dem andere Datenschutzrichtlinien gelten als in Ihrem Wohnsitzland. Wir werden sicherstellen, dass Ihre Daten immer durch Standards, wie sie im Vereinigten Königreich gelten, geschützt werden.
Wir teilen Ihre Daten möglicherweise mit den folgenden Personen und Organisationen:
Was sind die rechtmäßigen Gründe für die Erhebung meiner Daten?
In Übereinstimmung mit dem Datenschutzgesetz müssen für die Erhebung und Nutzung Ihrer Daten rechtmäßige Gründe vorliegen. Diese sind:
Ihre Einwilligung. Bei Ihrer Registrierung für die Studie bitten wir, im Namen von Vigil, um Ihre Einwilligung oder die Einwilligung Ihrer Pflegeperson in die Nutzung Ihrer Daten für die Studie. Wir verwenden Ihre Daten nur für die Studie, wenn wir Ihre Einwilligung erhalten. Wenn Sie Ihre Einwilligung widerrufen und möchten, dass wir Ihre Daten löschen, kontaktieren Sie uns bitte. Dies wird sich nicht auf die Behandlung Ihrer ALSP auswirken.
Wir haben ein berechtigtes Interesse. Wir haben möglicherweise ein berechtigtes Interesse an der Nutzung Ihrer Daten im Namen von Vigil. Dazu gehören die Verwaltung der Studie, die Nachverfolgung der richtigen Nutzung der ALSP-Register-App und der Schutz der gesetzlichen Rechte von Vigil. Möglicherweise haben wir auch ein eigenes berechtigtes geschäftliches Interesse an der Nutzung Ihrer Daten. Dazu gehören die Pflege der ALSP-Register-App und unserer Systeme und der Schutz unserer eigenen Rechte.
Wir haben eine gesetzliche Verpflichtung. In bestimmten Situationen könnte es sein, dass wir zur Befolgung von Gesetzen oder um Vigil bei der Befolgung von Gesetzen zu unterstützen Ihre Daten erheben oder weitergeben müssen.
Welche Rechte habe ich?
Das Datenschutzgesetz gibt Ihnen Rechte an Ihren Daten:
Ihr Recht auf Zugriff. Sie können uns um Kopien Ihrer Daten bitten.
Ihr Recht auf Berichtigung Ihrer Daten. Sie können uns um Berichtigung von Daten bitten, die Ihrer Meinung nach falsch sind. Sie haben auch das Recht, uns um Ergänzung von Daten zu bitten, die Ihrer Meinung nach unvollständig sind.
Ihr Recht auf Datenlöschung. Sie können uns um Löschung Ihrer Daten bitten.
Ihr Recht auf Einschränkung der Verarbeitung. Sie können uns bitten, die Nutzung Ihrer Daten einzuschränken.
Ihr Recht auf Widerspruch gegen die Verarbeitung. Sie können der Nutzung der Daten durch uns widersprechen.
Ihr Recht auf Datenmitnahme. Sie können uns bitten, Ihre Daten an Sie oder eine andere Person in einem Format zu übersenden, das in einem anderen System lesbar ist.
Wie kann ich Kontakt aufnehmen?
Wenn Sie Fragen zur Studie haben, kontaktieren Sie bitte Vitaccess:
E-Mail-Adresse
alsp@vitaccess.com
Postanschrift
Vitaccess
The Oxford Science Park
Magdalen Centre
Robert Robinson Avenue
Oxford
OX4 4GA
Telefon
+44 (0) 1865 818 983
Bei Fragen zu unserer Nutzung Ihrer Daten kontaktieren Sie bitte unseren Datenschutzbeauftragten: dpo@vitaccess.com
Bei Fragen zu Ihren Rechten oder zur Ausübung Ihrer Rechte kontaktieren Sie bitte Vigil:
E-Mail-Adresse
dataprivacy@vigilneuro.com
Postanschrift
Vigil Neuroscience, Inc.
300 Technology Square, 8th Floor
Cambridge, MA 02139
Telefon
+1 857-254-4445
Wie kann ich eine Beschwerde vorbringen?
Wenn Sie mit der Art und Weise, wie wir Ihre Daten nutzen, unzufrieden sind, können Sie sich bei Ihrer lokalen Datenschutzbehörde beschweren:
Online
https://www.bfdi.bund.de/DE/Home/home_node.html
Postanschrift
Der Bundesbeauftragte für den Datenschutz
und die Informationsfreiheit
Graurheindorfer Str. 153
53117 Bonn
Telefon
+49 (0)228 997799-0